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Mon enfant handicapé et moi

Mon enfant handicapé et moi
 
17.08.18 - Marjorie, Clémentine et Karyn sont toutes les trois mères d’un enfant porteur de handicap. Du tsunami émotionnel de l’annonce du diagnostic à la situation actuelle, elles partagent leur vécu.
«Sa qualité de vie m’importe plus que ses apprentissages.»
Marjorie et son mari ont quatre enfants. Lorsque Silas, le dernier, a 6 ans, il regresse de manière brutale, perdant la capacité de comprendre, de s’exprimer, la propreté, et la faculté de jouer. Le corps médical pose finalement un diagnostic: autisme tardif.
«Dans un premier temps, j’ai été submergée par la douleur et l’urgence de faire quelque chose: prier, supplier, courir d’un spécialiste à l’autre pour chercher des thérapies miracles», relate Marjorie. Puis, peu à peu, elle accepte le «nouveau» Silas, «un petit garçon très différent mais aimé de son Créateur». Avec lui, elle apprend le sens de la vie et du vrai bonheur: «J’ai dû ralentir et comme Silas, mettre mon identité dans qui je suis plutôt que dans ce que j’accomplis. Aujourd’hui sa qualité de vie m’importe plus que ses apprentissages», confie-t-elle.
Chaque petit progrès, sourire de Silas ou personne touchée par ce qu’il dégage est un sujet de joie pour cette maman. Qui précise que c’est certainement sa foi en Dieu qui l’aide à traverser tout cela: «Elle me donne la force d’affronter le quotidien et de garder l’espérance.
»

Sandrine Roulet

«Tout être humain peut avoir soif de vécu spirituel.»
C’était en 1982. Karyn et son mari apprennent deux jours après sa naissance que leur fils Benjamin est atteint de Trisomie 21. Pourront-ils poursuivre leur ministère pastoral? se demandent-ils. Parmi l’avalanche de «conseils», un commentaire soutient Karyn: «C’est un bébé.» Oui, Benjamin doit être nourri, changé, dorloté comme tout nouveau-né. Ce train-train la stabilise, ainsi que le soutien de son mari, notamment pour s’occuper de leurs trois aînés.
Avec le recul, Karyn s’émerveille que «tout être humain peut avoir soif de vécu spirituel». Atteint de leucémie à 15 ans, Benjamin l’interroge un jour sur le salut. Elle lui explique que chacun a besoin de confesser ses péchés à Dieu pour être sauvé. Le lendemain, Benjamin lui annonce: «J’ai demandé à Jésus de me pardonner!» Il se met à réciter Jn. 3, 16 à qui veut l’écouter -et aux autres-, à prier pour le salut des proches, et demande même le baptême.
La leucémie est guérie depuis longtemps. Mais que réserve l’avenir de Benjamin? Nul ne le sait. Pour ses parents, une chose est certaine: «Nous savons que nous le retrouverons un jour au Ciel, auprès de Dieu.»

Rachel Gamper

«J’ai appris à vivre au présent!»
Clémentine a 21 ans lorsqu’elle accueille Manoë, son premier enfant. Il ne tête pas, passe le premier mois de sa vie en service de néonatologie d’un centre hospitalier de pointe. Le diagnostic se confirme: syndrome de Smith Lemli Opitz.
Pour le moral de la jeune femme, c’est très dur. Il y a bien eu quelques alertes durant la grossesse, la mesure d’un périmètre crânien bien en-dessous des normes, «mais j’avais mis de côté tout ça, me disant que le bébé aurait juste une petite tête», ce qui était effectivement l’une des possibilités annoncées par les médecins. «Durant toute la première année de sa vie, j’ai ressenti beaucoup d’injustice», se souvient-elle. Pour l’enfant: quel avenir aura-t-il? Et pour elle-même, à l’annonce des risques -un sur quatre- qu’elle encourt d’avoir un enfant à nouveau atteint par cette même maladie génétique en cas de nouvelle grossesse.
«Avec l’aide de Dieu, j’ai appris à vivre au jour le jour. La découverte du monde du handicap a élargi ma vision du monde et j’ai expérimenté le soutien qu’apporte la prière d’une Eglise dans ces cas-là.» Puis le couple fait un pas de foi: «Nous aurons d’autres enfants». L’automne dernier, la petite Léna est née. En parfaite santé.

Rébecca Reymond

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